灵魂讨价还价的救命药来到武汉一个患有罕见疾病的3岁男孩打了湖北的第一针
“这是全国最好的新年礼物。”
郑艳留着药箱，她想告诉儿子“国家给了你第二次生命”。
长江日报记者苗剑摄
长江日报讯(记者张维纳)市民郑艳期盼的新年如期而至。2022年的第一天，郑艳， 3岁的儿子芮芮终于拿到了“救命针”。
2021年12月3日，国家医保局召开新闻发布会，宣布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，将于2022年1月1日起实施。从那以后的每一天，郑艳都掰着手指头过了好几天，等待新年的到来。
1日10时40分，成功注射“救命针”的芮芮被母亲带出手术室。“心里的石头落地了，感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“谢谢”是郑艳过去一个月常说的话。
2021年10月，芮芮被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。医生告诉郑艳，有一种叫诺西那生钠注射液的药物可以治疗芮芮氏病，但每年的医疗费用高达55万元。如果放弃药物，孩子会慢慢退化到除了眼睛，全身都不能动的地步，最多只能活到18岁。
郑艳和丈夫讨论说，即使她在卖平底锅里的铁，她也会救孩子们。为了弥补第一年的医药费，郑艳计划卖掉房子，但医生建议她再等等，“等医保谈判的结果”。
郑艳经常说他的家庭是不幸的，但也是幸运的。芮芮确诊两个月后，国家医保局召开新闻发布会，公布2021年全国医保药品目录调整结果。其中，芮芮诺西那生钠注射液被纳入医保。
作为受益人，郑艳更清楚纳入医疗保险背后的困难。“在谈判现场，原价报价是每瓶药5万多元。经过8轮谈判，每瓶价格变成了3万多元。”郑艳在谈判现场一遍又一遍地观看“灵魂讨价还价”的视频。
1日上午10点，芮芮走进手术室，成为湖北SMA纳入医保后的第一个注射器。郑艳告诉记者，注射过程非常快，整个过程只需40分钟。
这对夫妇看着注射后的芮芮，激动地哭了。
“这是全国最好的新年礼物。”郑艳说，每天，他都在掰着手指头等着今天，终于等到了。医生告诉郑艳，芮芮今年需要注射6针诺西那生钠注射液，前三针将在春节前完成。
芮很期待。明年开学时，他可以在幼儿园和孩子们一起玩。
责编：张东东
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