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被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁男孩打湖北首针

灵魂讨价还价的救命药来到武汉一个患有罕见疾病的3岁男孩打了湖北的第一针 “这是全国最好的新年礼物。” 郑艳留着药箱,她想告诉儿子“国家给了你第二次生命”。 长江日报记者苗剑摄 长江…

灵魂讨价还价的救命药来到武汉一个患有罕见疾病的3岁男孩打了湖北的第一针

“这是全国最好的新年礼物。”

被“灵魂砍价”的救命药来了 武汉3岁男孩打湖北首针

郑艳留着药箱,她想告诉儿子“国家给了你第二次生命”。

长江日报记者苗剑摄

长江日报讯(记者张维纳)市民郑艳期盼的新年如期而至。2022年的第一天,郑艳, 3岁的儿子芮芮终于拿到了“救命针”。

2021年12月3日,国家医保局召开新闻发布会,宣布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保,将于2022年1月1日起实施。从那以后的每一天,郑艳都掰着手指头过了好几天,等待新年的到来。

1日10时40分,成功注射“救命针”的芮芮被母亲带出手术室。“心里的石头落地了,感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“谢谢”是郑艳过去一个月常说的话。

2021年10月,芮芮被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。医生告诉郑艳,有一种叫诺西那生钠注射液的药物可以治疗芮芮氏病,但每年的医疗费用高达55万元。如果放弃药物,孩子会慢慢退化到除了眼睛,全身都不能动的地步,最多只能活到18岁。

郑艳和丈夫讨论说,即使她在卖平底锅里的铁,她也会救孩子们。为了弥补第一年的医药费,郑艳计划卖掉房子,但医生建议她再等等,“等医保谈判的结果”。

郑艳经常说他的家庭是不幸的,但也是幸运的。芮芮确诊两个月后,国家医保局召开新闻发布会,公布2021年全国医保药品目录调整结果。其中,芮芮诺西那生钠注射液被纳入医保。

作为受益人,郑艳更清楚纳入医疗保险背后的困难。“在谈判现场,原价报价是每瓶药5万多元。经过8轮谈判,每瓶价格变成了3万多元。”郑艳在谈判现场一遍又一遍地观看“灵魂讨价还价”的视频。

1日上午10点,芮芮走进手术室,成为湖北SMA纳入医保后的第一个注射器。郑艳告诉记者,注射过程非常快,整个过程只需40分钟。

这对夫妇看着注射后的芮芮,激动地哭了。

“这是全国最好的新年礼物。”郑艳说,每天,他都在掰着手指头等着今天,终于等到了。医生告诉郑艳,芮芮今年需要注射6针诺西那生钠注射液,前三针将在春节前完成。

芮很期待。明年开学时,他可以在幼儿园和孩子们一起玩。

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