在近日召开的2021 中国罕见病大会上，国家医保局相关负责人介绍，2021年，7种罕见病药品谈判成功，平均降价65%。2021年，自2018年《国家医保目录》实施动态调整机制以来，罕见病药品纳入目录调整最多。截至目前，我国已有60余种罕见病药物获批上市，其中40余种已纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。
每年花费超过100万元的药品在业内一般被称为高价值药品。由于长时间的研发；d周期、用药人群少、药费高，很多罕见病的药价往往在十几万元或几十万元。国家医保局成立以来，我们大力推动药品目录调整常态化，每年都有罕见病药品通过谈判进入医保目录。
医保采用高价值罕见病，通过协商降价和医保报销，将大大减轻患者的个人经济负担，让更多罕见病患者看到了治疗的希望，孩子家长也忍不住喜极而泣。据专家估计，我国约有2000万罕见病患者，数量巨大。虽然他们在14亿多人口中占比很小，但完善公平适度的待遇保障机制，是改善人民健康福祉的内在要求，也是根据经济发展水平和资金承受能力稳步提升医疗保障水平的意义所在。医疗保险采用高价值罕见病，体现了以人为本的发展思想。
医疗保障是加强和改善民生的重要内容。党的十八大以来，全民医疗保障制度改革不断推进，解决看病难、看病贵问题取得突破性进展。《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》，2020年2月发布，提出探索罕见病药物保障机制。医保中使用价值较高的罕见病用药，体现了医保在尽力而为、尽力而为的前提下，尽最大努力填补药品保障的不足，也从一个方面反映了我国医保制度在不断沿着精细化轨道前进。
当然，针对罕见病的高价值药物以大幅降价进入医保，背后是中国14亿多人口庞大的医疗健康市场需求，以及一次次在谈判桌上的讨价还价，得益于以销换低价的底气。正是因为如此，很多药厂愿意降价。未来，我们可以期待更多的高价值药物进入医保目录。
医保药品目录的动态更新，实际上是医保基金为参保人员筛选高效药品和创新药品的过程。药理学、药物经济学、基金计算等方面的专家和谈判专家。都在合力把钱花在刀刃上，实现提高资金使用效率和减轻患者整体负担的目标，用有限的医保资金发挥最大的保障效率。据统计，2020年医保药品目录调整后新增品种共96个，其中71% 5年内新增上市；今年经协商新增67种新药，其中近五年上市的有66种，其中同年医保上市的有27种。不仅如此，医保筛查不仅持续满足被保险人的用药需求，还对创新药企形成正向激励。
目前，我国医保基金的融资水平和支持能力仍然有限，“保基本”仍然是医保基金必须坚守的底线。如何充分利用有限的医保基金更好地满足群众日益增长的医疗卫生需求，对医保提出了更高的要求。如果将疗效更高的药物以更合理的价格纳入医保目录，更好地帮助患者
责编：张东东
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