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让“来自星星的孩子”光芒闪耀

让“来自星星的孩子”光芒闪耀 3354 冉存英已经照顾了3000多名自闭症儿童18年。 光明日报记者夏静张锐光明日报通讯员樊华 在宜昌, 湖北,有这样一位母亲,她在博爱,开办了18…

让“来自星星的孩子”光芒闪耀

3354 冉存英已经照顾了3000多名自闭症儿童18年。

光明日报记者夏静张锐光明日报通讯员樊华

在宜昌, 湖北,有这样一位母亲,她在博爱,开办了18年的特殊教育学校,这所学校“对我来说很年轻,对人们来说也很年轻”。她接收了来自全国各地的3000多名自闭症儿童,帮助其中300多名重返普通学校。

她就是宜昌博爱特殊教育学校校长冉存英,她说:“我想开一扇窗,让阳光照进来;我想为幸福的到来铺平道路。我会坚持到不能动,让‘星星上的孩子’发光。”

抉择:从绝望的母亲,到操心的校长

“因为我有一个自闭症孩子,我的整个人生轨迹都变了。没有办法就医,也没有办法学习。”回想起过去带孩子就医的艰辛,冉存英现在很平静。

偶然间,她变成了一个不同的母亲。1999年12月的一天,冉存英发现他6岁的儿子行为异常。告诉他不要转身,大喊大叫,甚至用手打自己的头。有时候,我整夜不睡觉。

因此,冉存英和他的爱人带着他们的孩子走遍了北京,上海,武汉,广州和其他大城市,在医院寻求治疗。有人说刮痧有用,他们试过,吓得孩子不敢看医生。据说高山上有一位老人能治好它。夫妻俩背着孩子,背着大雪,真诚地乞求着.

在崎岖不平的路上,冉存英得知他的孩子患有自闭症。这是一种大脑发育障碍,主要表现为社交障碍、沟通障碍和重复性有限兴趣行为。目前,治疗自闭症核心症状的药物缺乏。

“有时候,儿子睡在他旁边,我就看着他。我心想,总有一天会突然,当奇迹发生时,他会好起来的。”冉存英说。

祸不单行。子女待遇看不到尽头,夫妻俩所在的企业面临重组。一会儿,冉存英的爱人开始停止说话,想把自己关起来。家里的气氛特别低沉压抑。

有一次,她躲在卧室里哭了。“妈妈,你怎么了?”冉存英感到头被碰了一下,抬起头来。是他的儿子进来安慰她的。

失去的“母亲”让冉存英重燃希望。她抱着孩子哭得更厉害了。她也暗暗下定决心:“儿子,我妈一辈子都在锅里卖铁,一定要治好你,帮你。”

自闭症不能打针吃药,只能通过康复训练和特殊教育。冉存英自己的孩子6岁确诊,求医4年,错过了最好的康复训练期。想到那些年同病相怜的人和家庭,她决定成立一所特殊的学校来帮助她的儿子,帮助更多像她儿子一样的孩子,帮助更多像她自己一样的母亲。

冉存英烧了桥,以买断工龄的形式告别了原来的企业,致力于创办特殊学校。

没有——的资金,她和爱人用这笔钱买断工龄作为后盾,四处找亲戚朋友借钱。我以前借过一些亲戚朋友,他们都不敢见。

没有场地的——,她在夷陵找到了李广佳,这个好人,吐露了自己办特殊学校的初衷。李广佳大方地拿出一层楼和一个院子,方便她办学。

没有老师——,她自学了心理学、特殊教育、自闭症等专业知识。在她推心置腹的互动的启发下,她又召集了三位老师。

2003年,宜昌博爱特殊教育学校成立。那时,冉存英不仅是学校的采购员、办公室文员,还是心理咨询师、培训师和校长,经常忙到凌晨。

一个决定改变了冉存英的命运,也改变了更多人的命运。

求索:从四处家访招取3个学生,到3000多个孩子慕名而来

“在学校成立之初,招生非常困难。”冉存英说,当时,大多数人不知道自闭症,有些人认为他们的孩子没有自闭症。更何况学校是先锋的时候,别人都不相信你。他们为什么要把孩子托付给你?

有一次,冉存英和一位老师又进行了一次家访。我不这么认为。我父母被耽搁了,不在家。当时暴风雨来袭,他们在屋外无处藏身,浑身湿透。当父母回来时,他们很感动,把孩子送了过来。“到目前为止,不知道家长有没有刻意考察我们的诚意。”冉存英笑着说道。

带着三个孩子和四个老师,博爱起航了。

“我永远不会忘记一幅画。一个断臂的白发苍苍的爷爷不会骑自行车,所以他总是步行去接孙子和送他。在一个暴风雨的日子,他牵着孙子的手,他家的背影慢慢消失在黑暗中。我经常提醒自己,要用一生的时间去帮助这个群体和他们的家人。”冉存英坦率地说。

冉存英说,特殊教育是一项关乎良心的事业。老师用爱点燃希望,用耐心介入,用细心发现变化,用热情化解孤独,用信心承担责任,用毅力坚守信念。

学校聘请北京自闭症儿童康复协会、北京大学第六医院、三峡大学、南京特殊教育学院等机构和科研机构的医生、教授、专家组成顾问团。根据每个孩子的个体情况,分阶段进行基础学习技能、学习能力、自理能力和运动技能的康复训练。

记者走进AR身体和感觉统合能力智能康复训练室,发现里面不仅有沉浸式互动大屏,还有一张4D神笔游乐互动桌。依托AR体感一体化能力康复训练系统,让孩子面向屏幕,实现人机交互。它们可以模拟过马路等各种社交场景,完成跑、跳、蹲、爬、挥、转、避。

“这是今年六一儿童节,宜昌妇联送的特别礼物。”冉存英说,孩子们非常喜欢,学习效果非常好。

冉存英仍然记得学校的第一位“康复之星”熊雄。他4岁的时候还不会说话,

不与小伙伴玩,走路左摇右晃。2005年进入博爱后,冉存英为他制定个性化康复方案。8个月时间,他学会了独立用筷子吃饭,自己穿衣,大小便能自己处理好,主动与人打招呼,还能够表达需求。11个月后,学校给他开欢送会,戴大红花。后来雄雄一家搬到成都生活。因为他喜欢湖北,去年考上了武汉理工大学。

  为了争取公益资金,让更多孩子受益,2012年,冉存英作出了惊人的决定:将学校性质转为民办非企业单位。这一转,意味着放弃前期数额不小的投入,自己将不能享有学校盈余,也只能以员工身份领工资。

  办学18年里,博爱特校已成为国家、湖北省、宜昌市残联三级定点康复机构,还是中残联孤独症儿童康复教育试点项目扶持的50家机构之一。学校累计培训特殊孩子3000多人,免费为家长咨询上万次,干预训练后能够随班就读的人数超过300人。

  随着特教工作的不断深入,这群孩子的“出口”问题更加萦绕在冉存英的脑海。

  康复得较好的孩子,通过“彩虹班”——衔接融合班过渡,便可到普通学校随班就读。部分具备一定的生活自理能力但又不能独立求职谋生的孩子,年龄越来越大,可怎么办?

  2014年10月,湖北省首家心智障碍人士支持性就业公益性示范餐厅“雨人筷乐餐厅”在宜昌应运而生。学校的孩子参与餐厅的洗菜、择菜、洗碗、保洁等工作,同时让他们给客人端茶倒水,打开他们与社会融合的窗口。遗憾的是,由于种种原因,餐厅营业两年多后关闭了。

  餐厅虽然关闭了,但对于孩子“生存出口”问题的思考与探索,冉存英一直在进行着。

  愿景:从艰辛凿开一扇窗,到同心撑起一片天

  “没有大家的博爱,就没有今天的博爱。”冉存英始终铭记,是社会各界的关心与支持,让一群孤独症孩子和家庭,在博爱找到了一座桥梁、一方天地。

  冉存英说,现在党和政府的政策很好,比如湖北省残疾儿童康复救助项目、湖北省残疾儿童家庭生活补贴项目、宜昌市学前教育项目等,孩子们都可以申请支持。“顶层设计好了,我们的孩子才有未来。”

  “我个人的力量太微小了,我只是做了一点点,做了一个母亲该做的。”她说,这些年来,数不清的爱心人士和爱心企业,捐款捐物,到学校开展志愿服务。

  “大家好,才是真的好。”冉存英从不认为自己有什么商业机密需要保守。同行不是冤家,只有大家都更加专业了,才能帮到更多的特殊孩子和家庭。

  “每年4月2日,被定为‘世界孤独症关注日’。我们一直在做社会宣导工作,让大众能够真正走近这些孩子,尊重,理解,接纳。”眼下,冉存英正在宜昌市残疾人康复中心指导下,制作孤独症系列科普视频。

  让爱来,让碍走。

  在冉存英看来,孤独症人群融入社会,是一种具有广度和深度的融合。这不仅仅是有的个体能够通过工作谋生,而且是社会大众对这一群体的接纳。这个接纳是一种带爱的接纳,就像父母接纳自己的孩子,无关健康与否、优秀与否。

  冉存英介绍,孤独症患者的职业康复,主要分为支持性就业、辅助性就业、庇护性就业。博爱选择的是难度最大的支持性就业。

  9月6日下午两点多,在宜昌市残疾人支持性就业培训基地,博爱副校长周燕正带着十几个“孩子”做体能训练。

  “刚才孩子们给你们打招呼,喊你们‘叔叔阿姨’,其实他们已经二三十岁了,但是心智只有几岁。这些孩子特别单纯,特别可爱。”周燕说,基地也叫‘阳光驿站’,是宜昌市残联创办的,由博爱负责技能培训和支持性就业的具体工作。这里开设手工制作、糕点烘焙、模拟超市、卫生保洁和简单厨艺等培训项目,根据学员的需求和能力评估结果分组,分别开展培训。

  周燕介绍,阳光驿站每个月都有不同的主题和活动。9月份第二周因为临近慈善日和教师节,主题就聚焦奉献爱心。有的学生还给老师送了一幅画,虽然只是一朵寥寥几笔的花,仍让老师们感动不已。更让周燕他们自豪的是,基地有的学员经过找岗、看岗、试岗、在岗支持、辅助消退等环节,成功就业。

  “自己最大的理想就是,有一个大校园,孩子们免费就读。校园里还有许多地方可以做农疗、工疗,就像一个乐园。志愿者可以带孩子们做各种活动,帮他们融入社会。”冉存英眼中满是希冀。

  《光明日报》( 2021年10月06日 01版)

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